EVA ET LA MALADIE

EVA est une jeune femme de 18 ans atteinte d’une maladie appelée lymphangiomatose disséminée, classifiée ensuite en « maladie de GORHAM » avec atteinte osseuse multifocale.

A ce jour malheureusement aucun traitement, n’existe car cette maladie est rarissime et de formes variées.

HISTORIQUE DE LA MALADIE D’EVA

  • Eva présente une malformation lymphatique congénitale diagnostiquée en anténatale sur échographie.
  • A 15 jours de vie: Opération d’une lésion macro-kystique cervicale, puis réopérée suite à une infection locale.
  • De 2002 à 2011: On compte 6 sclérothérapies
  • En 2003: Apparition d’angiomes vertébraux à la charnière thoraco-lombaire, kystique avec atteinte splénique
  • En 2004: Une splénectomie (ablation de la rate) et apparition de lésions osseuses multiples au niveau des vertèbres, côtes, omoplate gauche
  • En 2008: Extension des lésions osseuses au niveau des ceintures
  • En 2010: Atteinte de la tête humérale gauche et fémur
  • En 2011: Tassement vertébral
  • En 2012: Présence d’une lésion en contact du foie et du colon droit de 16 mm et de kystes ovariens

Eva a testé, sans succès, deux traitements expérimentaux.

Les formes ainsi présentées, semblent rendre le cas d’EVA unique en France.

A la naissance la grosseur était de
1,5 litres (liquide lymphatique)
à la base du cou.

Sur les différentes radios et IRM on voit nettement la formation de kystes (vertèbres, omoplates, cou…)

UN SUPPLICE QUOTIDIEN

  • Les atteintes osseuses et kystiques se sont stabilisées mais la maladie peut se développer de nouveau et à tout moment, pouvant entraîner de graves complications: fractures, problèmes fonctionnels, respiratoires et digestifs, voire pire !
  • Si sa maladie lui offre actuellement un léger répit, son quotidien n’est pourtant fait que de terribles douleurs chroniques avec une poly localisation sur tout le corps et parfois des gonflements au niveau du cou. Un vrai supplice physique et moral.

UNE MALADIE QUI NE SE VOIT PAS, N’EXISTE PAS AUX YEUX DES AUTRES

EVA passe aisément pour une jeune femme comme les autres, sa maladie se manifestant essentiellement par des lésions osseuses et multifocales, donc « invisibles ».
Lésions qui sont responsables de douleurs osseuses relativement invalidantes puisqu’elles entraînent un absentéisme scolaire conséquent, créant de nombreux malentendus; EVA y fait face avec dignité.

• Pas facile de concilier les études au regard d’un planning médical surchargé, fatigue et douleurs. Les résultats scolaires s’en ressentent. Mais à force de volonté, Eva poursuit actuellement un BAC Pro Service de Proximité et Vie Locale (aide à la personne) au lycée Alexis de Tocqueville de Cherbourg.

Aujourd’hui, l’urgence est d’aider Eva à trouver réponse, à ses souffrances insupportables.

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